مراسم بزرگداشت روز جهانی تالاسمی در روز چهارشنبه مورخ ۱۴۰۱/۰۳/۱۸ با همکاری مرکز بهداشت شهرستان کاشان، شبکه بهداشت و درمان  آران و بیدگل و همکاری خیرین محترم برای بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور و خانواده های ایشان به میزبانی شهرستان آران و بیدگل برگزار شد.

به گزارش وب دا، معاون فنی و مسئول بیماری های غیرواگیر معاونت بهداشتی دانشگاه نیز در ابتدای این مراسم، بر اهمیت پیشگیری، پیگیری موارد مشکوک و درمان این بیماران تاکید کرد و یادآور شد: نظام یکپارچه سلامت و هماهنگی معاونت های بهداشت، درمان  و غذا و دارو و همکاری های بین بخشی می تواند در کاهش مشکلات درمانی این بیماران نقش به سزایی داشته باشد.

دکتر مرتضی پنجه شاهی گفت: تالاسمی یک بیماری ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادربه اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود که به صورت ژنتیک از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود.

وی، با بیان اینکه 18 اردیبهشت ماه هر سال به نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده، تصریح کرد: هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است.

دکتر پنجه شاهی اظهار داشت: فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشور از اهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آن ها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.

این گزارش حاکیست: در پایان این مراسم از زبان بیماران مبتلا به تالاسمی، دلنوشته ای تاثیرگذار از چالش های پیش روی بیماران مبتلا به تالاسمی  قرائت شد که گویای احوالات این بیماران بود.

تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت . از سال 1376 برنامه ی کشوری پیشگیری از بروز بتاتالاسمی در ایران آغاز شد.